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ELA

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Description

ELA, une association de parents et d’enfants

Créée en 1992 et reconnue d’utilité publique par décret du 13 novembre 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies.
ELA se mobilise pour vaincre les leucodystrophies, des maladies génétiques dégénératives qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces maladies.

Actions menées

Les objectifs de l’association sont clairs :
- Aider et soutenir les familles touchées par la maladie dans leur quotidien
- Financer la recherche médicale et informer les professionnels de santé
- Sensibiliser l’opinion publique à ces maladies génétiques orphelines
- Développer son action au niveau international

2 rue Mi les Vignes - CS 61024 - 54521 LAXOU cedex